گزارش جلسه روز جهانی ام اس

سی و یکم ماه می امسال روز جهانی ام اس بود و در سراسر جهان برنامه های متنوعی جهت آشنایی مردم با بیماری ام اس و آگاه سازی عمومی برگزار شد. کانون پیوند هم در جهت بالا بردن سطح آگاهی عمومی برنامه ای در بیمارستان اصلی شهر وین (AKH) برگزار کرد تا در این روز علاوه بر آشنا کردن مخاطبان با بیماری ام اس گزارش فعالیت سالیانه خود را ارایه دهد.

در ابتدای برنامه خانم دکتر گودرون زولِنِر – پزشک متخصص شاغل در کلینیک نورولوژی بیمارستان AKH – بیماری ام اس، انواع و روند آن، شیوه های شناسایی و درمان بیماری را تشریح کرد. در پایان هم اطلاعاتی در مورد شیوه های نوین درمانی بیماری ام اس مطرح کرد.

پس از آن فیلم و صدای ضبط شده دو دوستی که در ایران سال هاست بیماری ام اس دارند، پخش شد. این دو دوست از مصایب و سختی های ام اس از یک سو و از سوی دیگر، از امیدها و شیوه هایی که از طریق آن توانستند با بیماری مقابله کنند سخن گفتند.

در قسمت بعدی برنامه، گزارشی آماری از فعالیت های پیوند تا کنون مطرح شد. تلاش شد تا در این گزارش به این سوالات پاسخ داده شود که تا کنون از چه تعداد بیمار و به چه میزان حمایت شده است. جزییات بیشتر گزارش در این فایل قابل مشاهده است.

در نهایت، دو دوست ایرانی که چند سالی است در وین زندگی می کنند و سال هاست ام اس دارند، وضعیت خودشان را شرح دادند. این که شرایط دارویی در ایران به خوبی اتریش نیست و این که چگونه با پذیرش بیماری به مقابله با آن می شود رفت نکات مهم سخنان این دو دوست بود.

نتیجه جالبی که جمع بندی صحبت های دوستان می داد، اهمیت روحیه برای مقابله با بیماری است. این چند دوست با اراده قوی و پذیرش بیماری توانستند شرایط بهتری برای خودشان به وجود بیاورند. به طوری که یکی از این دوستان با مشاوره با پزشکان تصمیم به بچه دار شدن گرفت و اکنون مادر دختری سه ساله است و لذت مادر بودن را تجربه می کند.

پیوند در روز جهانی اِم اِس با سخنرانی دکتر گودرون زولهنر، عصب شناس بیمارستان آکاها، شما را در جریان آخرین پیشرفت‌های انجام‌شده در زمینه تشخیص و درمان اِم اِس قرار خواهد داد. در زمان پرسش و پاسخ، فرصتی خواهد بود برای طرح‌کردن آنچه در مورد اِم اِس یا روش‌های درمان آن شنیده‌اید و نمیدانید تا چه حد درست است. در این برنامه با تجربیات کسانی که سال‌هاست با اِم‌اِس زندگی میکنند به صورت زنده یا ضبط شده آشنا میشویم. پیوند هم گزارش سالیانه کوتاهی همراه با پذیرایی ساده ارائه خواهد داد. به دوستان خود و تمام کسانی که به نوعی درگیر اِم اِس هستند خبررسانی کنید.

مکان برگزاری: آکاها، طبقه هفتم، سالن شماره نه.
زمان: سی و یکم مای، ساعت شش و نیم عصر

پیشاپیش از حضور شما سپاسگزار خواهیم بود.
تیم پیوند

کانون پیوند با همکاری چهره ایرانی وین در تاریخ هفتم ژوئن - هجدهم خرداد ۱۳۹۵ - فیلم «زن در سایه ام‌اس» را در فیلم‌هاوس کینو پخش کرد. هدف از پخش فیلم آشنایی مخاطب خارج از کشور با شرایط بیماران ام‌اس در ایران و هم‌چنین بزرگداشت روز جهانی ام‌اس بود. فیلم روایتگر زندگی چهار زن اصفهانی پس از ابتلا به بیماری ام‌اس است. اینکه چه مسائل و مشکلاتی پس از بیماری ام‌اس به سراغ آنها می‌آید و اینکه رویکرد اطرافیان به بیماری آنها چیست، دستمایه کارگردان فیلم - زهرا نیازی - برای ساخت مستندی پنجاه دقیقه‌ای بود. مقایسه رفتارهای همسران این زنان در مقابل بیماری یکی از دغدغه‌های اصلی کارگردان بود. همسر یکی از زنان تلاش می‌کرد تا با روحیه دادن کمک کند تا همسرش مشکلات را پشت سر بگذارد؛ در حالی که همسر یکی از زنان ازدواج مجدد کرده بود و دو مرد دیگر کلا جدا شده بودند. ابتدا و انتهای فیلم زندگی و صحبت‌های ویولت - نویسنده وبلاگ من و ام‌اس - تصویر می‌شود. در این لحظات بانوی اول وبلاگ‌نویسی ایران به بیان زندگی شخصی و اجتماعی خودش پرداخت. این فیلم به تهیه‌کنندگی بهروز ملبوس‌باف در چند جشنواره در ایران و خارج از ایران اکران شده است

جلسه با خوش‌آمدگویی ژاله لاکنر-گوهری از چهره ایرانی وین آغاز شد و پس از آن فیلم «زن در سایه ام‌اس» به نمایش درآمد. لیلا آیت‌اللهی از کانون پیوند پس از خاتمه فیلم گزارشی از فعالیت‌های پیوند همراه با آمار بیماران حمایت‌شده ارائه داد. در پایان، حاضران که بیشتر شامل هم‌یاران پیوند و فعالان اجتماعی و هنری شهر وین بودند، پرسش‌های خود را از مسؤولان پیوند مطرح کردند

کلیپ کوتاهی از مراسم بر روی سایت یوتیوب قابل مشاهده است

 فایل ارائه را می‌توانید اینجا دریافت کنید - فرمت پاورپوئینت